Die Fetale Alkoholspektrumstörung

Unterschätzte Folgen ein Leben lang - Ein Interview mit Anja Bielenberg

Was ist die Fetale Alkoholspektrumstörung?

Unter dem Begriff der Fetalen Alkoholspektrumstörung (FASD) werden alle Formen von Schäden an Kindern zusammengefasst, die durch den Alkoholkonsum in der Schwangerschaft verursacht wurden. Diese Thematik wird leider weiterhin stark unterschätzt. Neben diesen Schädigungen sind die sozialen, emotionalen und kognitiven Defizite durch die erlittene Hirnschädigung deutlich und lebenslange Unterstützung und vielfältige Hilfen notwendig.

Die Gefahr einer Schädigung in der Schwangerschaft besteht ab dem Tag, an dem sich das Ei in der Gebärmutter eingenistet hat und die Plazenta entstanden ist. Daher sprechen Mediziner oftmals von der “Alles oder Nichts” - Regel, um Müttern so die Sorgen zu nehmen. Die “Alles oder Nichts” - Regel beschreibt einfach gesprochen, dass dem Embryo Schädigungen in den ersten 5 Schwangerschaftswochen entweder nichts ausmachen oder sie direkt zum Abbruch der Schwangerschaft führen. Allerdings ist diese These mehr der Logik, denn der biologischen Entwicklung geschuldet und nicht bewiesen. Ist das Kind an den Kreislauf der Mutter angeschlossen, bewegen sich beide im gleichen Blutkreislauf und alles, was die Mutter zu sich nimmt, teilt sie dann mit ihrem Ungeborenen.

Welche Formen gibt es innerhalb der Fetalen Alkoholspektrum-Störung?

Es gibt das Fetale Alkoholsyndrom (FAS), das ist das Vollsyndrom. Dann gibt es die Formen des Partiellen Fetalen Alkoholsyndroms (pFAS), die alkoholbezogenen zentralnervösen Störungen (ARND) und die alkoholbedingten Geburtsschäden (ARBD)

Beim FAS müssen die drei Kriterien der Wachstumsstörungen, Auffälligkeiten im Gesicht und Auffälligkeiten im zentralen Nervensystem vorliegen, um die Beeinträchtigung zu diagnostizieren. Ob der Alkoholkonsum der Mutter bekannt ist, ist da optional egal, denn diese drei Maker sind schon aussagekräftig genug, um eine Diagnose zu stellen. 

Bis 2012 musste die Mutter aber tatsächlich durch Kreuz bei “regelmäßig”, “ab und zu” oder “nie” und einer Unterschrift ihren Alkoholkonsum zugeben. Hat der Arzt dieses Kreuzchen nicht gekriegt, konnte auch das Vollbild nicht diagnostiziert werden, sondern nur “Verdacht auf”  und das war für die Fördermöglichkeiten der Betroffenen und der Eltern natürlich eine absolute Katastrophe. Heutzutage ist diese Angabe optional. 

Beim pFAS fehlt das verminderte Geburtsgewicht, also müssen nur zwei Kriterien vorliegen, nämlich die Gesichtsauffälligkeiten und die Auffälligkeiten im zentralen Nervensystem. Das sind die Fälle, bei denen Kinder, wie einer meiner Pflegesöhne, als normale, kleine Wonneproppen zur Welt kommen und die Wachstumsstörungen als Merkmal herausfallen. Es ist hier aber extrem wichtig zu betonen, dass sich pFAS und FASD bis auf die Größe des Kindes, das Wachstum und das Geburtsgewicht überhaupt nicht unterscheidet und die ganzen anderen Schädigungen genau gleich sind. Manche Eltern kommen verzweifelt zu mir und erzählen, dass ihr Kind nur pFAS diagnostiziert bekommen hat. Das Kind leidet dann unter den gleichen Schädigungen, aber die Ämter nehmen diese partielle Form oft falsch auf und das bereitet Probleme bei der Leistungsbewilligung. 

Bei ARND stehen neurologische Störungen im Vordergrund. Betroffene Kinder haben Auffälligkeiten im zentralen Nervensystem und haben daher zum Beispiel einen schaukelnden Gang oder können eine Schaukel nicht gut greifen. Bei ARND ist es tatsächlich auch nötig, dass der Alkoholkonsum dokumentiert sein muss, um eine Diagnose zu stellen, da sonst schnell alle jemanden kennen, der diese Störung hat. Denn wahrscheinlich findet man in jeder Kita ein Kind, bei dem die pädagogischen Fachkräfte denken: “Warum haut der sich ständig eine Beule, warum kann er Distanzen nicht gut abschätzen und ist oft verängstigt?”. 

ARBD steht für  alkoholbedingte Geburtsschäden. Dabei handelt es sich nicht um Schäden, die unter der Geburt auftreten, sondern um körperliche und Organschäden wie Skoliose, Beinlängendifferenz oder ein verformter Kopf. Bei dieser Form muss unbedingt der Alkoholkonsum belegt sein, weil es in dem Fall oft die Disposition zu genetischen Krankheiten gibt. ARBD kann daher tatsächlich nur durch Ausschluss einer Genanalyse diagnostiziert werden. In diesem Fall gibt es oft das Problem, dass Pflegeeltern nicht die medizinische Sorge ihrer Pflegekinder in diesem Bereich haben, die leibliche Mutter einer Genanalyse aber nicht zustimmt oder der Amtsvormund dazu nicht die Bedürftigkeit sieht. Dann kann eine Diagnose nicht gestellt werden und das macht es natürlich sehr schwierig. 

Alle Formen implizieren Aufmerksamkeitsprobleme, Probleme mit der Entscheidungsfindung, ein gestörtes Sozialverhalten, also die Einhaltung sozialer Regeln, Störung des Kurzzeitgedächtnisses und vermindertes Sprach- und Aufgabenverständnis, sowie Fremd- und Eigengefährdung. Einfach gesagt: ein schweres Leben in einer verkehrten Welt. Ein pausenloser Anschlag auf die Sinne.

Kannst du mehr zu den fetalen Alkoholschäden sagen?

Es gibt den sogenannten FASD Baum, an dem man die fetalen Alkoholschäden zeigen kann. Fetale Alkoholschäden sind zum Beispiel Skelettfehlbildungen, Organschäden - das betrifft oft das Herz und das Gehirn. Das Gehirn wird übrigens als Organ sehr oft vergessen. Dabei ist es unser Hauptorgan und bei Alkoholkonsum in Schwangerschaft. der Hauptanschlagsort.


Quelle: www.bundesstiftung-mutter-und-kind.de FASD Deutschland

Dazu kommen Minderwuchs, Untergewicht, Kleinköpfigkeit, typische Gesichtsveränderungen und körperliche, geistige und motorische Entwicklungsverzögerungen. Wenn ich einen Vortrag halte, geht an diesem Punkt meistens schon das erste Raunen durch die Menge, weil sich einige Zuhörende jetzt schon denken “Ich kenne da einen, bei dem passt das alles”. Weitere Schäden sind verminderte Intelligenz, was aber grundsätzlich nicht auftreten muss. Es gibt auch Menschen mit FASD, die von der Intelligenz her genauso sind wie du und ich. Dann können aber in der Übersetzung mit dem Gegenüber Probleme auftreten, da sie zwar super fähig sind, aber sich nicht so adäquat und feinfühlig ausdrücken können. Des Weiteren kann geistige Behinderung auftreten und fast jede Person mit FASD ist dazu mit Verhaltensstörungen und synonymhaft mit Störungen der Exekutivfunktion behaftet. Die Störung der Exekutivfunktion ist ein riesengroßes Problem, weil sie verschiedene kognitive Fähigkeiten bündelt, die für die Selbstregulierung und Kontrolle des eigenen Verhaltens notwendig sind. Schlafstörungen sind durch das gestörte Transmittersystem auch fast immer vorhanden. Hier gibt es die Möglichkeit durch hormonelle, körpereigene Stoffe einzugreifen, die manches Mal helfen. Weitere Alkoholschäden sind geistige Behinderung, Verhaltensstörung und Störung der Exekutivfunktion. Die Störung der Exekutivfunktion ist ein riesengroßes Problem, weil sie verschiedene kognitive Fähigkeiten bündelt, die für die Selbstregulierung und Kontrolle des eigenen Verhaltens notwendig sind. Dazu können als weitere Schäden noch  Wahrnehmungsstörungen und Schlafstörungen auftreten.

Was genau passiert denn eigentlich, wenn Frauen in der Schwangerschaft Alkohol konsumieren?

Man muss wissen, dass Alkohol plazentagängig ist. Sprich, wenn eine Frau in der Schwangerschaft Alkohol trinkt, unterscheidet der Körper nicht, was da fließt. Alkohol wird so klein aufgespalten, dass er 1:1 durch die Plazenta in den Blutkreislauf des Ungeborenen dringt. Es gibt Medikamente, die nicht plazentagängig sind, da der Körper sie größer aufspaltet und diese nicht durch die Plazentawand passen und so nicht in den Organismus des Ungeborenen gelangen können. Das können Medikamente sein, die man in der Schwangerschaft unter bestimmten Umständen einnehmen darf und die vor der Plazenta sozusagen stoppen müssen und umkehren.

Durch zwei Gläschen zum Dauerkonsum

Wenn wir als erwachsene Frauen morgens um 09.00 Uhr zum Frühstück ein Gläschen Sekt trinken, haben erwachsene Menschen diesen Alkohol nach etwa elfeinhalb Stunden wieder komplett abgebaut. Basierend auf Größe, Gewicht, Enzymen ist das von Frau zu Frau unterschiedlich. Die Tragik ist aber, dass der Alkohol beim Ungeborenen im Mutterleib aufgrund der Unreife des Körpers nicht verstoffwechselt werden kann. Wenn wir abends um 20.00 Uhr wieder bei 0,0 Promille sind, braucht das Kind acht mal länger, also 88 Stunden, um den Alkohol abzubauen. Das bedeutet grob gesagt, dass das Ungeborene erst nach vier Tagen den Alkohol abgebaut hat und dann wieder bei 0,0 Promille ist.

“Ein ungeborenes Kind braucht 4 Tage, um den aufgenommenen
Alkohol abzubauen.”

Zu dem Zeitpunkt verabredet sich die Mutter vielleicht schon wieder zum Sektfrühstück. Das heißt, dass schon zwei Gläser Alkohol ausreichen, um ein Ungeborenes in einen Dauerkonsum zu versetzen. Die große Gefahr dabei ist, dass es keine ungefährliche Menge, keinen ungefährlichen Zeitpunkt gibt, an dem keine Schädigungen auftreten können. Ich will hier betonen, dass bereits ein Getränk ausreicht, um kolossale Schädigungen hervorzurufen. Besonders in Verruf sind dabei die sogenannten Shots gekommen, süß aber mit ungleich hohem Alkoholgehalt. Die Gefahr dadurch weitaus mehr zu konsumieren, ist besonders hoch. Es ist mir dazu ein großes Anliegen, in aller Deutlichkeit darauf hinzuweisen, dass neueste Studien herausgefunden haben, dass FASD gerade in höheren Bildungsschichten weitaus öfter vertreten sei, als in unteren Schichten. Die Kompensation der Defizite der Kinder fällt aber aufgrund einer anderen Lebensqualität und unbewusster Förderung häufig nicht auf.

Man muss wissen, dass sich das Ungeborene nach der Verschmelzung von Eizelle und Spermium unaufhörlich entwickelt und einem biologischen Reifeprozess unterliegt. Diese Entwicklungsschritte sind nach Einnistung in der Gebärmutter weiterhin bis zum Tage der Geburt störanfällig, gerade bei einer schädlichen Substanz wie dem Alkohol. Das erklärt die hohe Rate an Schädigungen an Herz, Nieren, Augen und anderen Organen und Körperteilen, wie dem Skelett mit Kleinwüchsigkeit, kleinem Kopfumfang oder Verwachsungen der Finger oder Fußzehen. Da die einzelnen Entwicklungsschritte mittlerweile gut erforscht und darstellbar sind, erkennt man, dass kein Abschnitt sicher ist, um keine Schädigungen zu verursachen. Beispielsweise gehören hier die Exekutivfunktion und die Entwicklungsverzögerungen vordergründig dazu, da sie sich von Tag eins der Schwangerschaft bis zum Tag der Geburt entwickeln. 

Die Schwangerschaft richtig berechnen

Leider berechnen viele werdende Mütter den ersten Tag ihrer Schwangerschaft falsch. Sie machen voller Aufregung einen Schwangerschaftstest, haben dabei aber ihren Zyklus falsch berechnet und machen den Test daher beispielsweise einen Tag zu früh. Der Test ist negativ und sie sind dann entweder glücklich oder traurig. Am Wochenende wollten sie aber sowieso los auf eine Party und da wird dann getrunken und gefeiert. Danach geht es Ihnen schlecht und die Übelkeit und das Übergeben hört irgendwie nicht auf. Dann machen sie nochmal einen Test und stellen fest: "Letzte Woche war ich noch nicht schwanger und jetzt bin ich doch schwanger und jetzt habe ich was getrunken”.

Dann überkommt sie die große Panik und ich werde häufig in meiner Beratung kontaktiert und traurig und verzweifelt  um Rat gefragt: “Was soll ich jetzt machen?'' Ich bin nicht konform mit der „Alles oder Nichts Regel“! Ich berate individuell, bewerte nichts, kläre auf und biete entsprechende Möglichkeiten an. Damit es nicht zu ungewolltem Alkoholkonsum während der Schwangerschaft kommt, ist es wirklich wichtig, dass Frauen richtig über ihren Zyklus Bescheid wissen. Das ist meiner Meinung nach, trotz der heutigen modernen Aufklärung nicht wirklich der Fall und das ist leider ein großes Problem. 

Im Grunde müsste man sagen, wer schwanger werden möchte, sollte ab dem Tag dieser Entscheidung auf Alkohol verzichten. Jeder Geschlechtsverkehr impliziert theoretisch eine mögliche Schwangerschaft. Das ist aber thematisch direkt in einem ganz anderen Bereich. Es gab sogar schon Petitionen, die gefordert haben, dass Frauen während der fruchtbaren Phase ihres Lebens gar keinen Alkohol mehr trinken sollten, um FASD vorzubeugen. Den Ansatz finde ich schon sehr extrem, denn letztendlich muss jeder selbst entscheiden. Und wer entscheidet da über wen. Weiter will ich mit meiner Aussage auch nicht gehen, denn diese Diskussion ist sehr komplex.

Wie oft tritt die Fetale Alkoholspektrumstörung bei Kindern in Deutschland auf?

Das ist sehr schwierig zu sagen, da Angaben nicht so leicht zu finden sind. Für 2020 hat die Bundesregierung für ganz Deutschland offiziell rund 300.000 FASD-Fälle vermeldet. Die Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen geht von 1,6 Millionen Fällen aus. Dabei ist es ganz wichtig zu betonen, dass es bei den Fällen nicht um alkoholkranke, sondern um alkoholgeschädigte Menschen geht. Je Stunde wird in Deutschland ein Kind mit Fetalen Alkoholschäden geboren. Parallel dazu ist es bislang keine anerkannte Behinderung!

Viele denken weiterhin “Ein Glas, das macht nichts”. Doch! Ein Glas kann schon reichen, um am Ende ein schwerst behindertes Kind zur Welt zu bringen.

Es gibt noch weitere Zahlen, die wichtig zu nennen sind. 58% der Schwangeren konsumieren Alkohol trotz des Wissens um ihre Schwangerschaft weiter. 44% der schwangeren Frauen wissen gar nicht von der Entstehung des fetalen Alkoholsyndroms. Viele denken weiterhin “Ein Glas, das macht nichts”. Doch! Ein Glas kann schon reichen, um am Ende ein schwerst behindertes Kind zur Welt zu bringen. Das ist Fakt! Das bin nicht ich, die sich in diese Thematik reinsteigert, nein - ich weiß das - ich lebe das mit meinen Pflegekindern.

Seit 2012 ist FASD in der S3 Leitlinie anerkannt. (Leitlinien bieten Empfehlungen, wie eine Erkrankung diagnostiziert und behandelt werden sollte. Diese Leitlinien dienen vor allem Ärzt:innen, sowie Pflegekräften und anderem Fachpersonal im Gesundheitswesen) Die Leitlinie S3 wurde aber tatsächlich die letzten Jahre nicht mehr bearbeitet und befindet sich gerade in der Aktualisierung. Das riesige Problem ist nämlich wie gesagt, dass FASD weiterhin nicht als Behinderung anerkannt wird. Ich bin Vorstandsmitglied bei HAPPY BABY NO ALCOHOL und wir sind aktiv dran, das zu ändern. Wir sind nicht die Ersten, aber ich hoffe, dass wir das jetzt hinkriegen und FASD endlich mehr Gehör findet.

Kannst Du mir Beispiele nennen, wie sich FASD bei Kindern im Alltag äußert?

Erstmal ist es wichtig zu sagen, dass die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit FASD bei 34 Jahren liegt. Fast alle Kinder mit FASD sind Pflege- oder Adoptivkinder und oft wird die Krankheit nicht diagnostiziert. Dafür gibt es viele Gründe. Manche sagen beispielsweise: “Oh, das Kind hat es bisher so schlecht gehabt und nun soll es ihm gut gehen und keine Behinderung haben.'' Viele wollen diese Stigmatisierung nicht für ihr (Pflege-)Kind, andere haben eine lange Leitung oder wissen gar nicht, wo sie hingehen sollen, um sich Unterstützung zu holen. Wenn ein Kind zum Beispiel ganz regulär in die Jugendhilfe eingegliedert ist, brechen diese Hilfesysteme mit 18 Jahren weg und jeglicher Halt wird entzogen. Dann werden diese Kinder schnell zu Opfern oder Mitläufern und landen auf der Straße, weil sie sich absolut nicht an das gesellschaftliche System anpassen können. Nicht weil sie nicht wollen, sondern weil sie es nicht können oder es nicht aushalten und dann rutschen sie ab. Auch Kinder, die toll integriert sind, merken ihr Defizit genau, können es aber nicht ändern und das ist das große Drama. 

“Man merkt dir FAS überhaupt gar nicht an.”

Meine Pflegetochter war zum Beispiel gerade bei Leroy Matata im YouTube Format “Leeroy will’s wissen” zu Gast und hat über ihr Leben mit FAS gesprochen. Da meinte Leeroy “Marie, man merkt das überhaupt gar nicht.” Viele Menschen mit FASD Diagnose können sich auch sehr eloquent artikulieren und so ist es auch bei meiner Pflegetochter. In dem Interview konnte sie fachspezifische Worte nennen, aber als Leeroy als Journalist diese Begrifflichkeiten hinterfragt hat, konnte sie sie dann nicht mehr erklären. Sie verzweifelt auch phasenweise daran, dass sie so ist, wie sie ist. Das ist das große Problem. Menschen mit FASD brauchen Dauerbegleitung, denn sie können einfach nicht alleine. Egal, was sie dir verkaufen, sie sind auf permanente Hilfe angewiesen.

Seelische Reife

Ein weiteres Beispiel ist die seelische Reife. Jemand ist zum Beispiel 18 Jahre alt und legt aber ein Verhalten wie ein 6-Jähriger an den Tag. Dann fragt man sich natürlich auch, was das soll. Tatsächlich ist das ein Problem, weil sich Kinder mit FASD immer mit deutlich jüngeren Kindern beschäftigen. Wenn sich ein 8-Jähriger ganz niedlich um eine 4-Jährige kümmert, ist das noch total normal und gegeben. Schwierig wird es, wenn er 18 ist und auf einmal noch mit einem 7-Jährigen Mädchen auf den Spielplatz gehen möchte. Selbst wenn er selbst noch keinerlei sexuelle Gedanken hat, stellt es ab einem gewissen Zeitpunkt ein gesellschaftliches Problem dar und passt nicht mehr.

Abstraktes Denken

Was immer bleiben wird, ist das Problem mit dem Abstrakten Denken und Themen wie Zeit, Geld und Mathe. Bei manchen Personen mit FASD denkt man zum Beispiel “Ach Gott, sind die aber sparsam.” Die Person hat dann beispielsweise 100€ auf dem Konto liegen oder in der Tasche und will sich einen Lolli für 0,99€ kaufen. Dann sagt sie, dass sie das nicht tun kann, weil sie dann ja fast ihr komplettes Geld ausgeben würde. 1,20€ ist auch mehr als 100€ in dem Moment, weil die Zahl einfach größer wirkt. Oder ich schicke sie zu Lidl und sie kauft sich ein Brötchen.

 “1,20€ ist im Moment des Bezahlens auch mehr als 100€ , weil die Zahl einfach größer ist.''

Sie gibt 0,80€ für das Brötchen aus und bezahlt mit einem 5€ Schein. Dann kommt sie danach total begeistert zu mir und erzählt, wie genial es ist, dass sie der Verkäuferin ein Stück Papier gegeben hat und sie ihr eine ganze Handvoll Geld zurückgegeben hat. “Eigentlich habe ich ja etwas gekauft, aber jetzt kriege ich mehr Geld als vorher wieder.”

Lesen

Was dagegen immer gut funktioniert, ist Lesen. Das scheint in Anführungszeichen eine Inselbegabung zu sein. Daraus speist sich natürlich auch die Sprache und das Wissen. Das ist dann ein Problem, wenn es in der Schule überprüft wird, weil Kinder dann dort mit Wortmeldungen bestechen können und die Lehrkräfte sich denken “Die Pflegemutter steigert sich aber auch rein.” Wenn du aber heute das 1x6 mit deiner Pflegetochter für ihren Test morgen übst, dann ist es präsent. Nächsten Morgen schreibt sie dann die Arbeit und alles ist aus dem Kopf verschwunden. Dann denkt sich die Lehrerin vielleicht: “Wie dämlich kann man sein?! Ach, ist ja klar, das Kind hat bestimmt zuhause wieder die ganze Nacht Fernsehen geschaut und überhaupt, wie ist die wieder angezogen?” Dann starten die Vorurteile also wieder von neuem und das ist echt problematisch. Bei mir persönlich traut sich das keiner mehr, aber es gibt unzählige andere ähnliche Leben. 

Karteikasten im Kopf

Schaut man sich das Gehirn an, befindet sich dort bei allen von uns eine Art Karteikasten. Da sind Erfahrungen, Kochrezepte oder Beziehungen eingeordnet. Vielleicht packt man beim Thema Beziehung eine Karte mal ins falsche Fach, anstatt sie auszusortieren oder eine Karte geht mal verloren und man kann sich nicht mehr an etwas erinnern. Das ist völlig normal. Menschen mit FASD haben diese Kartei- oder Wissenskarten auch, aber sie flottieren bei ihnen frei im Raum und können nicht zugeordnet werden. Sie können dadurch nicht auf ihr Wissen zurückgreifen. Sie leiden unter Demenz. 

Man muss sich nur mal vor Augen führen, wie komplex das auf die Toilette gehen eigentlich ist, weil man immer denkt: “Mein Gott, wieso klappt das denn nicht?!” Die Kinder setzen sich ja teilweise mit der Unterhose auf die Toilette. Das passiert bei gesunden Kindern natürlich auch, aber ich will mit diesen einfachen Sachen nur zeigen, wie komplex unser Leben täglich ist. Da stoßen Menschen mit FASD permanent an ihre Grenzen und deswegen sind sie als Kompensator oft verhaltensauffällig. Viele Menschen sind immer noch falsch oder gar nicht diagnostiziert. Professor Dr. Spohr, Leiter des FASD Zentrum Berlin sagt, dass 70-80% der Betroffenen ohne Diagnose durchs Leben laufen und so täglich nicht nur leben, sondern überleben müssen.

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Zur Person:
Anja Bielenberg ist Inhaberin der Praxis Hybido. Sie ist Mutter von 5 leiblichen Kindern und 2 Pflegekindern mit FAS. Eine dritte Pflegetochter mit FAS ist bereits erwachsen. Sie beschäftigt sich seit gut 20 Jahren mit dem Thema FASD und aus all ihren Erfahrungen ist das Weiterbildungsangebot BLAUES-NEST für Eltern mit FASD Kindern entstanden. Darüber hinaus ist Anja Bielenberg Vorstandsmitglied bei Happy Baby International e.V. und Botschafterin der Kampagne “Happy Baby - No Alcohol”. Ehrenamtlich arbeitet sie zudem als Fachberaterin für FASD. Am 31.03.2022 ist bei Frau TV im WDR der Betrag "Fetales Alkoholsyndrom: Die Folgen von Alkohol in der Schwangerschaft" zu ihrem Leben und dem Thema FASD erschienen. Anja Bielenbergs Pflegetochter ist dazu im Format Leeroy will’s wissen: Wie ist das FAS ZU HABEN? aufgetreten und hat da über ihr Leben mit FAS gesprochen .